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Wer steckt hinter dieser Seite und den enthaltenen Infos?

Mein Name ist Magnus Rohleder und um es gleich mal vorwegzunehmen: Ich bin weder Arzt noch sonst wie medizinisch gebildeter Fachmann, sondern lediglich ein ehemals selbst vom MCAD-Mangel seines Kindes betroffener und an all diesen Zusammenhängen extrem interessierter Vater. Ich schreibe “ehemals”, weil sich dann herausgestellt hat, dass … aber der Reihe nach!

Im Herbst 2007 sahen meine Frau und ich uns kurz nach der Geburt unseres Sohnes mit der Diagnose des uns völlig unbekannten MCAD-Mangels konfrontiert. Weder der sofort aufgesuchte Kinderarzt noch die Experten unserer Stoffwechselambulanz konnten uns auch nur ansatzweise zufriedenstellend über die Hintergründe dieser Stoffwechselstörung informieren und erst recht keine brauchbaren Ratschläge zum täglichen Umgang liefern. Da man uns seitens unserer Stoffwechselambulanz auch keine Kontakte zu anderen betroffenen Eltern vermitteln konnte, rief ich im Februar 2008 die Seite MCAD-Infos.de ins Leben, auf der ich die damals noch wenigen verfügbaren Informationen sammeln wollte.

FAQs

Die wichtigsten Fragen und Antworten zum MCAD-Mangel

Kurz etwas vorweg in eigener Sache
Kann es sich bei dem auffälligen Screening noch um einen Irrtum handeln?
Auf welche MCAD-Variante weisen die Werte aus dem Screening hin?
Was bedeutet ein milder MCAD-Mangel?
Was bedeutet ein klassischer MCAD-Mangel?
Der Befund sagt nichts über die MCAD-Variante aus. Was hat mein Kind?
Genanalyse oder Restaktivitäts-Messung − was ist heutzutage besser?
Besteht ein direkter Zusammenhang von Residualaktivität und MCAD-Mutationen?
Mein Kind hat laut Arzt einen extrem schweren MCAD. Was heißt das?
Wie viele Menschen mit MCAD gibt es in Deutschland?
1. Kind hat schweren MCAD, 2. Kind laut Screening nichts. Ist doch noch ein milder MCAD möglich?
Hat mein Kind ein höheres Risiko für den plötzlichen Kindstod?
Wird mein Kind wegen MCAD zwangsläufig dick werden?
Wird mein Kind den MCAD-Mangel an die eigenen Kinder weitervererben?
Sind Entgleisungen wirklich so häufig?
Ich bemerke diverse Auffälligkeiten an meinem Kind. Kommt das vom MCAD?
Gibt es irgendein Medikament gegen den MCAD-Mangel?
Kann man MCAD homöopathisch behandeln?
Warum riecht mein Kind so penetrant nach altem Fisch?
Reicht es aus, regelmäßig den Blutzuckerspiegel zu messen?
Was passiert bei einer akuten Entgleisung?
Wie ist das mit den Nüchternzeiten zu verstehen?
Unterschiedliche Empfehlungen - an welche sollte ich mich halten?
Warum gibt es überhaupt so viele unterschiedliche Empfehlungen?
Gibt es für mein Kind problematische Lebensmittel?
Von was für einer Broschüre ist hier so oft die Rede?
Wie erkläre ich den MCAD in Kita und Schule?
Mein Kind wird von allen Versicherungen abgelehnt. Was soll ich tun?
Welche Nachteile wird mein Kind im Leben haben?
Wo finde ich andere Betroffene zum Austauschen?
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Downloads

Das MCAD-Hörbuch
Die Zip-Datei (596 MB) umfasst 45 MP3-Dateien, die alle Hauptartikel und die FAQs enthalten.
Alle Artikel als PDF-Datei
Dieses PDF (213 Seiten) wurde zuletzt 2020 angepasst und entspricht nicht mehr den Online-Artikeln, die seitdem mehrfach überarbeitet wurden.
Wie erkläre ich MCAD in Kita und Schule
Der Auszug aus den FAQs zeigt, wie man den MCAD-Mangel anderen Personen einigermaßen verständlich erklären kann.
Anpassbarer Info-Brief für Kita und Schule
Eine Word-Datei mit für das eigene Kind anpassbaren MCAD- und Notfall-Informationen zur Hinterlegung in Kita und Schule
Mein Kind hat einen MCAD-Mangel - was bedeutet das?
Kurzinfo für Betreuungspersonen mit kaum medizinischen Fakten. Eine eher persönliche Sicht des souveränen Umgangs mit MCAD, um Ängste zu reduzieren
Notfallkarte Blanko
Einfache Notfallkarte zum Ausdrucken, Ausfüllen und ständigen Mitführen.

Die Karte enthält einen Hinweis auf die Erklärung des MCAD-Mangel auf orpha.net
Notfallausweis Blanko - englische Version
Eine Word-Datei mit ausfüllbaren Feldern für die Daten des Patienten und englischen Erklärungen zum MCAD-Mangel
Notfallausweis Blanko - französische Version
Eine Word-Datei mit ausfüllbaren Feldern für die Daten des Patienten und französischen Erklärungen zum MCAD-Mangel
Notfallausweis im Scheckkartenformat
Ausdrucken, Notfalldaten ausfüllen, ausschneiden und zusammenkleben. Ein extra kleiner Ausweis, der in jedes Kartenfach passt.
Tropfen pro Minute / ml pro Stunde
Mit diesen Tabellen kann man für sich selbst überprüfen, ob der Infusions-Apparat gemäß der Angaben im Notfallausweis korrekt eingestellt wurde.
Geschützte Dateien
Die hier liegenden Dateien sind nicht für die Allgemeinheit bestimmt.
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Die MCAD-Map

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Wenn du Fragen zu den Befunden deines Kindes oder zu anderen MCAD-Themen hast, schreibe mir einfach eine Nachricht. Ich antworte immer!