Wer steckt überhaupt hinter MCAD-Infos.de und den ganzen darin enthaltenen Informationen?
Um es gleich mal vorwegzunehmen: Ich bin weder Arzt noch sonstwie medizinisch gebildeter Fachmann, sondern lediglich ein ehemals selbst vom MCAD-Mangel seines Kindes betroffener und an all diesen Zusammenhängen extrem interessierter Vater. Ich schreibe “ehemals”, weil sich dann herausgestellt hat, dass … Aber der Reihe nach!
Im Herbst 2007 sahen meine Frau und ich uns kurz nach der Geburt unseres Sohnes mit der Diagnose des uns völlig unbekannten MCAD-Mangels konfrontiert. Weder der sofort aufgesuchte Kinderarzt noch die Experten unserer Stoffwechselambulanz konnten uns auch nur ansatzweise zufriedenstellend über die Hintergründe dieser Stoffwechselstörung informieren und erst recht keine brauchbaren Ratschläge zum täglichen Umgang liefern. Da man uns seitens unserer Stoffwechselambulanz auch keine Kontakte zu anderen betroffenen Eltern vermitteln konnte bzw. wollte (ja, leider richtig gelesen!), rief ich im Februar 2008 die Seite MCAD-Infos.de ins Leben, auf der ich die damals noch wenigen verfügbaren Informationen sammeln wollte. Zusätzlich richtete ich ein Forum zum Austausch zwischen betroffenen Familien ein. Wenn man keine anderen Betroffenen finden kann, muss man halt im Gegenzug dafür sorgen, selbst von diesen gefunden zu werden. Bereits innerhalb des ersten Monats meldeten sich 20 Mütter und Väter an, die teilweise bereits seit Jahren auf der Suche nach anderen MCAD-Familien waren und sich sehnlichst einen Austausch wünschten. Dies war der Beginn der ersten und einzigen deutschen (Online-)Selbsthilfegruppe speziell zum MCAD-Mangel. Eine der wichtigsten Erkenntnisse für jede sich beteiligende Familie war, dass man − entgegen bisheriger Annahme − mit diesem Problem dann doch nicht alleine war, sondern dass man seine Sorgen, Nöte und Erfahrungen mit einer ganzen Menge in gleicher Weise betroffener Familien teilte.
Die uns in der Stoffwechselambulanz gegebenen Erklärungen zu den Befunden meines Sohnes empfand ich von Termin zu Termin als zunehmend dürftiger und fragwürdiger. In mehreren Monaten sehr intensiver eigener Nachforschungen kristallisierte sich für mich immer klarer heraus, dass die uns mitgeteilte unumstößliche Diagnose eines schweren MCAD-Mangels anhand der tatsächlichen Befundwerte meines Erachtens nicht haltbar war. Alles wies für mich sehr deutlich darauf hin, dass mein Sohn nur einfacher Anlagenträger sein konnte, der nur durch das Zusammentreffen verschiedener Umstände kurz nach der Geburt vorübergehend ganz leicht auffällige Screeningwerte aufgewiesen hatte. Bei dem Experten unserer Stoffwechselambulanz stieß ich mit entsprechenden Anmerkungen allerdings auf taube Ohren − er hätte ansonsten auch zugeben müssen, dass sein eigenes Verständnis der Befunde und somit auch seine uns gegenüber über Monate hinweg wiederholt gemachten Aussagen falsch waren. Nach weiteren Monaten mit intensiven Recherchen zum Verstehen der Befunde und Einschätzen der enthaltenen Daten, war ich schließlich absolut sicher, dass mein Kind keinen MCAD-Mangel haben könne. Als daraufhin dem Stoffwechsel-Experten nur noch der verärgerte Spruch “Hören Sie endlich auf, sich damit zu beschäftigen! Irgendetwas wird er ja wohl haben!” blieb, wechselten wir an eine andere Uni-Klinik, in der nach weiteren Untersuchungen meine persönliche Einschätzung dann auch hundertprozentig bestätigt wurde (Näheres dazu gibt es unter “Was mir wichtig ist” zu lesen). Damit waren wir glücklich wieder aus der Nummer raus, auch wenn sich die monatelange Konditionierung nur sehr langsam legte. Ich entschied mich dazu, diese Seite und das Forum weiterhin zu betreiben, da es für die tatsächlich vom MCAD-Mangel betroffenen Familien keine Alternative im deutschsprachigen Raum gab. Nach und nach kamen auch noch einige von den verwandten Störungen LCHAD, MTP und VLCAD betroffene Familien hinzu, sodass ich das Forum um einen entsprechenden Bereich erweiterte.
Bis zur Einstellung des Forums im Mai 2018 hatten sich im Laufe der Jahre rund 600 Teilnehmer (darunter knapp 550 vom MCAD-Mangel betroffene Familien) im Forum angemeldet und anfangs auch sehr rege untereinander ausgetauscht. Aber Interessen ändern sich im Laufe der Zeit − nicht nur bei mir selbst, sondern auch bei den immer besser in den Umgang mit dem MCAD-Mangel hineingewachsenen Teilnehmern. Nur ganz wenige blieben über längere Zeit aktiv dabei. Die letzten zwei Jahre über war das Forumsleben weitestgehend eingeschlafen und dann kamen 2018 auch noch die drastisch verschärften Datenschutz- und Sicherheitsanforderungen für Internetangebote hinzu. Diese konnte ich mit der alten Webseiten- und Forensoftware schon rein technisch nicht umsetzen. Dies alles führte schließlich zu der Entscheidung, den Betrieb des Forums einzustellen. Auf Bitte einiger ehemaliger Teilnehmer halte ich MCAD-Infos.de aber als Informationsseite aufrecht. Ebenso stehe ich weiterhin gerne als Ansprechpartner für Fragen zur Verfügung, vor allem für neu betroffene Familien, die in den sicheren Umgang mit dem MCAD-Mangel erst noch hineinwachsen müssen. Diese sollen auf keinen Fall mit ihren drängenden Fragen alleine gelassen werden. Wenn ihr also Fragen habt, schreibt mir bitte einfach eine Nachricht an .
Mit ein paar früheren Forumsmitgliedern sowie einigen erst neu betroffenen Familien stehe ich weiter in Kontakt. Ich bekomme daher nach wie vor so einiges mit von dem, was in der Welt der MCAD-Betroffenen aktuell vor sich geht, auch wenn das immer noch genau die gleichen Themen wie 2018 und auch schon 2008 zu sein scheinen. Hin und wieder stoße ich auch auf neue und eventuell nützliche Informationen und erweitere dann auch die Artikel und die FAQs. Es könnte sich also lohnen, immer mal wieder hier vorbeizuschauen, denn vielleicht entdeckt ihr tatsächlich etwas Neues.
Magnus Rohleder, im Juni 2024