Lohnende Gedanken

Umdenken lohnt sich!

Neben den rein medizinischen Auswirkungen des MCAD-Mangels auf das Leben eines davon betroffenen Kindes, sowie unzweifelhaft auch auf das tägliche Leben seiner Familie, hat die völlig unvorbereitete Konfrontation mit dieser Diagnose auch starke psychische und emotionale Auswirkungen auf die Eltern. Egal wie gut und entspannt man einige Jahre später damit umgehen kann − die ersten Tage, Wochen und teilweise auch noch Monate im Leben der Eltern waren, bzw. sind von Schock, Sorgen, Ängsten, Traurigkeit, Zweifeln, Unsicherheit, Wut, Schuld, Kummer und jeder Menge unbeantworteter Fragen bestimmt.

Selbst wenn man das Glück hat, frühzeitig an einen Arzt zu geraten, der es schafft, die ersten Informationen zum MCAD-Mangel einfühlsam, verständlich und beruhigend rüberzubringen, ist damit noch längst nicht alles wieder gut und vergessen.

Weltweit erleben Eltern das Gleiche, wenn sie wenige Tage nach der Geburt ihres Kindes den alles verändernden Anruf bekommen. Und weltweit erleben Eltern von Kindern mit MCAD-Mangel oder einer anderen Stoffwechselstörung, dass sich ihre durch die unerwartete Diagnose beeinflussten Empfindungen zum Positiven ändern können, wenn Sie dazu übergehen, ihr Kind und sich selbst wieder mit anderen Augen zu sehen. Einige dieser sich lohnenden Denkanstöße und Gedanken sollen hier weitergegeben werden.

Wenn du erst vor sehr kurzer Zeit mit dem MCAD-Verdacht oder der endgültigen Diagnose konfrontiert wurdest, müssen diese Denkanstöße vielleicht auch erst eine Weile sacken, bevor du durch sie ein wenig umdenken kannst.

Erst mal etwas ganz Grundlegendes: Du bist nicht schuld!

Eine vielleicht für dich selbst ganz wichtige Feststellung soll hier mal ganz an den Anfang gestellt werden: Es gab nichts, rein gar nichts, mit dem DU oder sonst irgendjemand den MCAD-Mangel deines Kindes hätte verhindern können! Im Augenblick der Zeugung waren die Weichen gestellt, und nichts und niemand konnte mehr etwas daran ändern.

Weder du noch dein/e Partner/in, noch eure Eltern, noch eure Großeltern konnten bis zur ersten Mitteilung des MCAD-Verdachts auch nur ansatzweise ahnen, dass sich die Anlage für diese Stoffwechselstörung seit vielen Generationen in eurer beider Herkunftsfamilien weitervererbt hat. Wenn ihr Carrier für die häufigste Mutation K329E (c.985a>g) seid, dann reicht deren Ursprung in eurem Stammbaum vermutlich weit über 2000 Jahre zurück, aber erst seit ein paar Jahrzehnten ist die Wissenschaft überhaupt in der Lage, die Gene von Lebewesen zu untersuchen oder auch nur aus einer kleinen Blutprobe zu einem so frühen Zeitpunkt einen Verdacht auf eine vielleicht vorliegende Stoffwechselstörung abzuleiten. Euer Kind gehört zur allerersten Generation von Menschen, für die es überhaupt möglich ist, im Erbgut vorhandene Mutationen aufzuspüren und dadurch verursachte Stoffwechselstörungen eindeutig zu identifizieren. Daher ist es auch unrealistisch jetzt zu denken, dass man doch im Voraus um seinen Überträgerstatus hätte wissen können oder sogar müssen, und aufgrund dieses Versäumnisses jetzt verantwortlich für die Stoffwechselstörung des eigenen Kindes sei, unter der es nun auf Dauer zu leiden habe.

Auch das manchmal unter den Eltern, Großeltern und anderen näheren Verwandten sofort einsetzende Grübeln, ob nicht die vielleicht vorhandene eigene Krankheit (Krebs, Diabetes, Epilepsie, Herzerkrankungen, Adipositas, Depression, usw.) schon ein früher Hinweis auf das Vorliegen eines MCAD-Mangels hätte gewesen sein können oder sich gar der MCAD-Mangel des Neugeborenen aus einer dieser familiären Vorerkrankungen entwickelt haben könnte, sind vollkommen abwegige und daher nutzlose Gedanken. Obwohl natürlich zwingend immer ein jeweils direkter Vorfahre die Anlage zum MCAD-Mangel, also ein einzelnes defektes Gen, in sich getragen haben muss, hätte diese einzelne Anlage bei ihm oder ihr zu keinerlei spürbaren Auswirkungen geführt. Der MCAD-Gendefekt verursacht zudem lediglich einen Schaden im MCAD-Enzym und kann daher mit keiner anderen Krankheit in Verbindung gebracht werden. Umgekehrt ist dieser Gendefekt auch nicht als “Nebenprodukt” irgendeiner anderen Krankheit entstanden. Selbst wenn in der Familiengeschichte vor einigen Jahrzehnten (z.B. in der Zeit während oder nach den beiden Weltkriegen) schon ein oder sogar mehrere Kinder in sehr jungem Alter gestorben sein sollten, wäre es an den Haaren herbeigezogen, diese frühen Todesfälle jetzt im Nachhinein mit einem MCAD-Mangel oder als Hinweis darauf erklären zu wollen. In schlimmen Notzeiten sind schon immer viele kleine Kinder an Unterernährung oder an aus heutiger Sicht relativ harmlosen und leicht zu behandelnden Krankheiten gestorben.

Deshalb Schluss mit dem Gegrübel! Es gab bis zur Mitteilung des Screeningergebnisses keinerlei Hinweise auf das Vorliegen der Anlage für den MCAD-Mangel innerhalb eurer Familien! Es nützt daher niemandem etwas, wenn man eine wie auch immer geartete Schuld bei sich selbst oder gar bei seinem/seiner Partner/in sucht. Es ist, wie es ist! Nun zählt nur noch, dass man sich zum Wohl des eigenen Kindes dieser Aufgabe stellt.

Dein Kind ist nicht chronisch krank!

Es hat zwar eine chronische, nämlich lebenslang bestehende Krankheit (im Sinne einer nun mal nicht zu leugnenden Störung einer bestimmten Stoffwechselfunktion), die sich unter gewissen Bedingungen negativ, möglicherweise mit schwerwiegenden Folgen und im schlimmsten Fall sogar tödlich auswirken könnte, aber zwischen “eine Krankheit haben” und “krank sein” besteht ein deutlicher Unterschied, den es zu verstehen gilt!

Ein übertragenes Beispiel zur Verdeutlichung:
Ein Auto mit klemmendem und daher nicht mehr einlegbarem Rückwärtsgang könnte, wenn es gestattet wäre, mit ein wenig Planung noch völlig normal benutzt werden. Autobahnfahrten wären kein Problem, da man dort ohnehin nicht rückwärts fahren darf, und auch die Fahrten in der Stadt würden reibungslos funktionieren. Solange man nur mit genügend Platz nach vorne seitlich am Straßenrand hält, wäre aber auch das Abstellen des Fahrzeugs kein Problem. Eine schwierige Situation würde erst eintreten, wenn man in eine Parklücke gefahren ist, aus der man nur rückwärts wieder heraus kommt oder man gezwungen ist, auf einer engen Straße zu wenden. Nur in diesen besonderen Situationen erweist sich die während der gesamten Zeit existierende “Krankheit” des Autos − der nicht funktionierende Rückwärtsgang − als einschränkende Störung, an der das Auto genau in diesem Moment “krankt”. Vermeidet man solche Parklücken und nimmt man kleine Umwege in Kauf, um nicht auf der Straße wenden zu müssen, tritt dieser “Mangel” nicht negativ in Erscheinung.

Beim MCAD-Mangel ist es vergleichbar. Solange die auslösenden Bedingungen nicht vorliegen, ist dein Kind so gesund wie jedes andere Kind auch. Natürlich erfordert die Stoffwechselstörung eine niemals nachlassende Aufmerksamkeit gegenüber dem betroffenen Kind, aber der MCAD-Mangel sollte niemals so viel Raum einnehmen, dass er als ständig über den Köpfen schwebende düstere Wolke oder gar als ununterbrochen präsente Bedrohung angesehen wird. Das hat er nicht verdient und das hat auch dein Kind nicht verdient! Seine Stoffwechselstörung bleibt sein Leben lang, es hat somit eine chronische Krankheit, aber es ist nicht chronisch krank, denn die meiste Zeit über spürt es von seiner Krankheit überhaupt nichts und ist in seiner empfundenen Gesundheit dadurch auch nicht eingeschränkt.

Warum kann dieses Umdenken einen Unterschied machen?

Viele, wenn nicht sogar alle MCAD-Eltern, haben irgendwann einmal im Freundes- und Verwandtenkreis die von ihnen als sehr negativ und frustrierend erlebte Erfahrung gemacht, dass die Mitteilung, ihr Kind habe eine seltene und potentiell gefährliche Stoffwechselstörung, mit allerlei abwehrenden, verharmlosenden oder sogar ignoranten Sprüchen kommentiert wurde. “Ach was, der sieht doch völlig gesund aus! Der hat nix!”, “Macht euch mal keine Gedanken! Das verwächst sich doch alles!”, “Dieses Screeningzeug ist doch Unsinn! Deine Tochter ist völlig gesund! Sieht man doch!” bis hin zu “Stoffwechsel-Störung? Hat das was mit dem Wechseln der Bettwäsche zu tun?” ist schon alles vorgekommen.

Auch wenn solche Erlebnisse sehr frustrierend sind, so ist es doch verständlich, dass diese schnell herausgelassenen Kommentare alles andere als durchdacht und somit auch nicht hilfreich sind. Wer noch nie zuvor vom MCAD-Mangel gehört hat, schafft es keinesfalls innerhalb weniger Minuten ein tieferes Verständnis dafür zu entwickeln und einen von den Eltern als einfühlsam und hilfreich empfundenen Kommentar zu geben. Das wird sich bei einigen Menschen auch später nicht ändern, so dass es von Freunden, Bekannten und auch Verwandten vereinzelt immer mal wieder Feststellungen wie “Ach ist der groß geworden − und er sieht eigentlich überhaupt nicht krank aus!” geben wird. Spätestens an dieser Stelle macht es einen Unterschied, ob man denkt “Warum versteht bloß niemand, wie krank mein Kind doch ist, auch wenn man es ihm nicht ansieht?” und sich alleine gelassen fühlt oder ob man selbstbewusst antworten kann: “Mein Kind ist ja auch nicht krank! Es hat eine Stoffwechselstörung und ich muss täglich darauf achten, dass diese Störung nicht zur Wirkung kommt − aber solange das gelingt, ist es so gesund, wie jedes andere Kind auch!”

Dein Kind wird niemals unter dem MCAD-Mangel “leiden”!

Versuche Dir bewusst zu machen, dass deine vielleicht noch ständig präsenten, den MCAD-Mangel deines Kindes betreffenden Gefühle, Sorgen, Ängste und Befürchtungen nicht die Gefühle, Sorgen, Ängste und Befürchtungen deines Kindes sind und es auch niemals sein werden. Ebenso, wie auch beispielsweise die meisten der bereits blind oder taub geborenen Menschen sich selbst nie als “behindert”, geschweige denn als “krank” bezeichnen würden, wird auch dein Kind seinen MCAD-Mangel nicht im gleichen Maße wie Du als Last empfinden. Es wird lernen damit umzugehen und es als ganz normalen Bestandteil seines Lebens zu betrachten. Die regelmäßige und ausreichende Nahrungsaufnahme wird eine feste Gewohnheit werden und ebenso wie jeder andere Mensch wird es lernen, die Signale seines Körpers zu beachten und frühzeitg darauf zu reagieren. Gedanken des Selbstmitleids wie “Warum muss ausgerechnet ich so eine Krankheit haben?” oder “Mein tägliches Leben ist so stark belastet!” wird es in seinem späteren Leben nie haben − jedenfalls nicht in Bezug auf den MCAD-Mangel. Dein Kind wird sein Leben viel positiver sehen, als Du es dir momentan vorstellen kannst.

Vielleicht hast Du schon mal so Gedanken gehabt, wie “Angesichts der vielen politischen Spannungen, des wieder stärker werdenden Rassismus und Fanatismus, des Klimawandels, der Umweltverschmutzung, des Aussterbens vieler Tierarten und dann auch noch der MCAD-Mangel… wäre es für mein Kind nicht besser gewesen, wenn wir es gar nicht erst bekommen hätten? In was für eine Zukunft haben wir es da bloß hineingesetzt!”. Glaubst Du, dass dein Kind sich aufgrund dieser Probleme wirklich jemals wünschen würde, nicht geboren worden zu sein? Überlege mal – hast Du dir selbst schon einmal gedacht “Bei dem ganzen atomaren Wettrüsten zwischen den Supermächten, dem durch das Ozonloch massiv gestiegenen Hautkrebsrisiko, der bevorstehenden Erdölknappheit, dem ständig zunehmenden Terrorismus, der Umweltverschmutzung, der Bevölkerungsexplosion, dem Aussterben vieler Tierarten, der kriselnden Weltwirtschaft, der steigenden Arbeitslosigkeit… warum mussten mich meine Eltern nur bekommen?” Vermutlich nein, denn höchstwahrscheinlich liebst Du dein Leben, aber das sind genau die Ängste und Sorgen, die sich unsere Eltern gemacht haben, als wir noch klein waren − und ähnliche Gedanken in leicht abgewandelter Ausprägung werden auch unsere Kinder bekommen, sobald sie selbst Eltern werden. Alle diese Sorgen und Befürchtungen sind immer nur von Eltern in Richtung ihrer Kinder ausgerichtet, aber sind so gut wie nie eigene Gedanken der betreffenden Kinder selbst. In gleicher Weise wird dein Kind seinen MCAD-Mangel auch niemals als so bedrohlich oder einschränkend bewerten, wie Du es vielleicht momentan noch empfindest.

Der MCAD-Mangel ist eine Familienangelegenheit!

Betrachte den MCAD-Mangel als Familienangelegenheit und nicht als spezielles Handicap bzw. Problem deines Kindes. Gerade dann, wenn es noch weitere Geschwister gibt, die selbst nicht betroffen sind, nehmt euch von Anfang an als ganze Familie des Themas an. Alle Familienmitglieder sollten ausführlich über den MCAD-Mangel informiert sein und gemeinsam in die Aufgabe hineinwachsen. Das neue Familienmitglied ist nicht anders als seine Geschwister oder als seine Eltern, und wenn sich alle angewöhnen, ihr Leben und vor allem ihre Essensgewohnheiten an die ggf. etwas von der bisherigen Praxis abweichenden Anforderungen des MCAD-Mangels anzupassen, wird sich das Kind auch später nicht benachteiligt oder ausgeschlossen fühlen.

Dein Kind hat einen MCAD-Mangel, aber ist kein “MCAD-Kind”!

Bezeichne dein Kind gegenüber aussenstehenden Personen (KiTa-Erziehern, Lehrern, anderen Eltern, Kindern, Freunden, Verwandten und selbst Ärzten) selbst bei Gesprächen über das Thema MCAD-Mangel möglichst niemals als MCAD-Kind, sondern allenfalls als Kind mit MCAD-Mangel. Hier im Forum war das gerade noch so halbwegs in Ordnung, denn alle Teilnehmer wussten, was damit gemeint und wie diese Kurzfassung zu verstehen war. Aussenstehende Personen sollten aber gar nicht erst damit anfangen, dein Kind auch nur ansatzweise über seine Stoffwechselstörung zu definieren – denn die macht dein Kind nicht zu dem, was es ist! Es mag schließlich auch kein Erwachsener, wenn die Krankenhausärzte in seiner Gegenwart über ihn als “der Darmverschluss” sprechen, und selbst in Abwesenheit möchte doch niemand in dieser Form entmenschlicht und auf seine Krankheit reduziert werden. Aus dem gleichen Grund spricht man heute − völlig zu Recht − auch nicht mehr von Behinderten, als ob das eine andere Art von Menschen wäre, sondern von Menschen mit Behinderung. Es ist nur eine kleine Umformulierung, die aber hinsichtlich der dahintersteckenden Aussage einen großen Unterschied ausmacht!

In gleicher Weise würde es vermutlich weder dir, noch deinem Kind gefallen, wenn die Erzieher oder Lehrer insgeheim ihre Gruppe, bzw. Klasse in die gesunden/normalen Kinder und das MCAD-Kind unterteilen. Selbst wenn sich diese Unterteilung nur in ihren Gedanken abspielte, würde dein Kind dadurch zu etwas anderem als nur “ein Kind”. Achte daher diesbezüglich auf deine Wortwahl und mach allen Leuten von Anfang an klar, dass dein Kind völlig normal ist und lediglich eine Stoffwechselstörung hat, die ein wenig mehr Aufmerksamkeit ihm gegenüber erfordert. Nichtsdestotrotz ist es einfach nur ein Kind (mit MCAD-Mangel), aber kein MCAD-Kind.

Dein Arzt ist Dienstleister und du bist sein Auftraggeber!

Manche Familien haben das große Glück, von wirklich hervorragenden Stoffwechselexperten betreut zu werden. Diese nehmen die Sorgen der Eltern ernst, gehen auf sie ein, beantworten ihre immer wieder neuen Fragen geduldig, ausführlich und verständlich, geben bereitwillig den Eltern Befundkopien für zuhause mit, sind darüber hinaus für die Eltern erreichbar und ergreifen ohne lange zu zögern die notwendigen Maßnahmen, wenn die Eltern mit ihrem seit Stunden keine Nahrung mehr zu sich nehmenden Kind auf der Matte stehen − und vor allem bemühen sie sich für die Eltern um eine hieb- und stichfeste Diagnose.

Andere Eltern geraten dagegen an Ärzte, die so gut wie nie telefonisch erreichbar sind, auf entsprechende Bitte hin auch nicht zurückrufen, als Antwort auf Fragen der Eltern lediglich etwas aus der MCAD-Broschüre von Nutricia Metabolics (früher von Milupa) oder den Artikeln dieser Seite hier vorlesen oder mit einem unverständlichen Ärztekauderwelsch antworten. Auf die Bitte nach Aushändigung von Befundkopien hin antworten sie mit “Das sind nur Zahlen, mit denen Sie nichts anfangen können, daher brauchen Sie das nicht!” oder gar mit der Aussage “Das müssen Sie nicht wissen!” Die Diagnose “MCAD-Mangel” ist für sie bereits nach dem auffälligen Neugeborenenscreening klar, woraus sich auch keine Notwendigkeit für weitere Abklärungsschritte mehr ergibt. Stattdessen werden die Eltern mit einem Blutzuckermessgerät und der Empfehlung alle paar Stunden regelmäßig zu messen, nach Hause geschickt. Auf die Frage, ob es sich um eine schwere oder vielleicht doch eher milde Form handelt, antworten sie mit “Das spielt für mich keine Rolle!” Für die Eltern, die diese Frage stellen und die einfach nur mal eine klare Aussage hören wollen − egal, was dabei herauskommt − würde es in psychischer Hinsicht sehr wohl eine Rolle spielen. In zum Glück nur wenigen Fällen wurden Eltern mit ihrem kranken und die Nahrungsaufnahme verweigernden Kind auf dem Arm, in der Notaufnahme des nächsten Krankenhauses wieder nach Hause geschickt und teilweise auch noch als hysterische und sich irgendwelchen Unsinn einbildende Eltern abgekanzelt. Wenn dann in der Stoffwechselambulanz niemand zu erreichen ist, der dem AvD in der Notaufnahme mal deutlich genug verklickert was Sache ist, ist die Hilflosigkeit der Eltern groß.

Unseren Großeltern, Eltern und teilweise auch noch uns wurde der allgemeine und bedingungslose Respekt vor dem Arzt im weißen Kittel noch anerzogen. “Man muss immer tun, was der Onkel Doktor sagt!” − diesen Spruch, auch wenn er teilweise scherzhaft gemeint war, hat wohl jeder in seiner Kindheit zu hören bekommen und vielleicht sogar selbst schon mal gegenüber seinen eigenen Kindern geäussert. Der Arzt hat immer Recht! Er weiß immer ganz genau, was er tut, denn er hat über viele Jahre hinweg geheime Dinge studiert, die wir selbst gar nicht zu begreifen in der Lage wären. Und wenn er eine Weisheit verkündet − wer sind wir, diese anzuzweifeln! Schlimm an dieser ganzen Sache ist nur, dass es in entgegengesetzer Blickrichtung teilweise ganz anders aussieht und den Eltern der kleinen Patienten jegliche Kompetenz und Einschätzungsvermögen hinsichtlich des MCAD-Mangels abgesprochen wird. So fehlt manchen Ärzten – meist leider genau denjenigen, die selbst über keine nennenswerten Kenntnisse zum MCAD-Mangel verfügen – auch völlig das Verständnis, dass Eltern, die ihr Kind jeden Tag rund um die Uhr sehen und erleben, sehr wohl einschätzen können, ob gerade eine besorgniserregende Situation vorliegt, die sofortiges Handeln unumgänglich macht, und sie nicht einfach nur Panik machen.

Jawohl, Ärzte haben sehr lange studiert. Sie haben sehr viele Bücher gelesen und viele davon nahezu auswendig lernen müssen. Sie haben sich einen Beruf ausgesucht, in dem sie anderen Menschen helfen oder sie sogar heilen können, und für den Sie ein großes medizinisches Fachwissen benötigen. Für dieses Fachwissen werden sie bezahlt − und wir suchen sie uns aus, weil wir hoffen und erwarten, dass ihr Fachwissen uns, bzw. unseren Kindern nützt. Wenn sich der behandelnde Arzt dagegen im Wesentlichen mit ganz andere Stoffwechselstörungen befasst und bezüglich des MCAD-Mangels über geringere Kenntnisse und Erfahrungen verfügt als du selbst, ist er für dich nicht von Nutzen und du solltest dir besser eine andere Einrichtung zur Behandlung deines Kindes aussuchen.

Vermutlich wurdest du von deinem Kinderarzt an eine bestimmte Stoffwechselambulanz überwiesen. Warum es gerade diese Stoffwechselambulanz und keine andere war, dafür gibt es mehrere Gründe. Möglicherweise kennt dein Kinderarzt einen der dortigen Ärzte von irgendwelchen Tagungen. Vielleicht kennt er einfach noch keine Ärzte aus den anderen in der Nähe gelegenen Stoffwechselambulanzen. Vielleicht hat die Klinik einen großen Namen oder einen im Allgemeinen ganz guten Ruf. Vielleicht hat sie auch keinen herausragenden Ruf, liegt eurem Wohnort aber einfach am nächsten. Vielleicht liegt eine weitere Klinik in vergleichbarer Nähe schon in einem anderen Bundesland, und oftmals hat man ja schon unterschwellig das Gefühl, im eigenen Land bleiben zu müssen. Vielleicht gibt es aber auch im Umkreis von 100-200km keine andere Uniklinik. Auf jeden Fall, und dass gilt es wirklich zu verstehen, liegt es nicht daran, dass ihr als Bewohner eures Bundeslandes genau dieser einen Stoffwechselambulanz zugeordnet wäret. Es gibt zwar in so ziemlich jedem Bundesland ein eigenes Screeningzentrum, zu dem alle Trockenblutkarten der Neugeborenen jeweils hingeschickt werden, aber als Patient ist man nicht an eine bestimmte Uniklinik und somit einen bestimmten Arzt gebunden, auch wenn dies von vielen Familien zunächst so verstanden wird.

Indem man einen Arzt in seiner Praxis oder in der Stoffwechselambulanz aufsucht, geht man einen implizierten Vertrag mit diesem Arzt ein. Dieser Vertrag besagt: “Ich Patient beauftrage dich Arzt zur Erbringung einer Serviceleistung. Ich erwarte, dass du mich und meine Meinung respektierst, mir zuhörst, meine Fragen kompetent, ausführlich und verständlich beantwortest, mir die mir rechtlich zustehenden Unterlagen aushändigst, dir Gedanken über eine speziell für die Erfordernisse meines Kindes geeignete Behandlungsweise machst und mit den dir zur Verfügung stehenden technischen Möglichkeiten die Diagnose meines Kindes vollständig abklärst. Im Gegenzug vertraue ich darauf, dass du dich wirklich mit diesem Thema auskennst, dass deine Empfehlungen bzw. Verordnungen deinem umfassenden Fachwissen entspringen und dass sie zum Besten meines Kindes dienen. Daher befolge ich, soweit es mir möglich ist, die von dir mir gegenüber geäußerten Empfehlungen.”

Letztlich bezahlst du den Arzt ausschließlich für sein umfangreiches Fachwissen. Du trittst nicht als demütiger Bittsteller, dem gnädigerweise eine Audienz gewährt wurde, vor ihn, sondern du bist der Auftraggeber, er ist der Leistungserbringer. Du bezahlst ihn durch deine sicher nicht zu knappen Krankenkassenbeiträge. Wenn du ein Haus baust und während der Bauphase feststellst, dass einer der beauftragten Handwerker Pfusch abliefert oder dich als Bauherrn respektlos behandelt, dann wird er gefeuert und durch einen anderen Handwerker ersetzt, der sein Handwerk besser beherrscht oder sich einfach besser zu benehmen weiß.

Es gibt auch keine Regel, die vorschreibt, dass alle Stoffwechselambulanzen in Deutschland einen einigermaßen gleich verteilten MCAD-Patienten-Stamm haben sollen. Es ist völlig in Ordnung, wenn die diesbezüglich kompetenteren Stoffwechselambulanzen mehr und die schlechter informierten Ambulanzen weniger oder gar keine MCAD-Patienten abbekommen. Im übrigen gibt es keine kompetenten Stoffwechselambulanzen, sondern nur kompetente Ärzte! Wenn ein sich gut mit dem MCAD-Mangel auskennender Arzt an einer bestimmten Stoffwechselambulanz tätig ist, dann könnte man es so ausdrücken, dass “man” an dieser Klinik über gute MCAD-Kenntnisse verfügt. Dies trifft aber nur dann wirklich zu, wenn dein Kind auch von genau diesem Arzt betreut wird oder sich der betreuende Arzt zumindest immer bei diesem einen Experten bezüglich seiner Aussagen und Empfehlungen rückversichert. Wechselt der tatsächliche MCAD-Experte aber an eine andere Uniklinik, wechselt mit ihm auch das in seinem Kopf vorhandene Fachwissen. Die ehemalige Klinik schmückt sich trotzdem weiterhin mit der herausragenden MCAD-Mangel-Expertise, obwohl die dort weiterhin betreuten Familien schnell merken, dass man die Kenntnisse der verbleibenden, teils von Termin zu Termin wechselnden und sich gegenseitig widersprechenden Ärzte und die daraus resultierende Beratungsqualität in der Pfeife rauchen kann. MCAD-Kenntnisse sind wie alle anderen Kenntnisse nun mal an Individuen gekoppelt, nicht an Institutionen. Auf den Webseiten und in den Hochglanzbroschüren der Kliniken klingt es natürlich genau umgekehrt: Die Klinik verfügt über eine herausragende Expertise, wodurch der Eindruck erweckt werden soll, dass du eine 1A-Behandlung und Beratung erwarten darfst, ganz gleich an welchen Arzt du gerätst. Schön wäre es, entspricht aber leider nicht den Tatsachen! Wie schon an anderer Stelle erwähnt, versuchte unser erster Stoffwechselarzt seinen eklatanten Mangel an MCAD-Fachwissen mit dem Spruch “Das Einzige, was man über den MCAD-Mangel mit Bestimmtheit wissen kann, ist, dass man nichts darüber mit Bestimmtheit wissen kann! Und wir sind hier das einzige wirkliche MCAD-Kompetenzzentrum in ganz Deutschland!” in scheinbar grenzenlose Kompetenz umzumünzen und gleichzeitig alle an anderen Kliniken gemachten Aussagen und praktizierten Behandlungsweisen als Unsinn abzutun – und damit war und ist er keineswegs der/die einzige.

Wenn du mit der Leistung deines Arztes rundum zufrieden bist − hervorragend, so soll es sein. Wenn der von dir ausgesuchte Arzt jedoch seinen Teil der Leistung nicht zufriedenstellend erbringt, dann such dir einen anderen, der besser zu dir und deinem Kind passt. In manchen Gegenden Deutschlands ist dies zugegebenermaßen leichter gesagt als getan, während in anderen Ballungszentren gleich mehrere Unikliniken zur Auswahl stehen. Aber es haben schon mehrere Eltern die Erfahrung gemacht, dass es sich für die zwei bis drei Termine pro Jahr sehr wohl lohnt, auch deutlich längere Strecken auf sich zu nehmen, wenn dadurch die zu erhaltende ärztliche Leistung sehr viel besser wird. Du zahlst über deine Krankenkasse in jedem Fall für die ärztlich erbrachte Leistung − egal ob du bei der Heimfahrt denkst “Dieser Termin hat mal wieder überhaupt nichts gebracht, mir wurden keine Fragen beantwortet und überhaupt mag ich es nicht, von oben herab behandelt zu werden!” oder ob du denkst: “Dieser Termin hat sich gelohnt, ich wurde gut informiert, fühle mich als Patient ernst genommen und weiß, dass mein Kind und wir als Familie hier in guten und kompetenten Händen sind.” Und genau dieses zweite Gefühl kann man tatsächlich erleben − manchmal aber erst, wenn man wechselt und damit die Möglichkeit zum Vergleich hat.

Du wirst deinen Weg zum Umgang mit dem MCAD-Mangel finden!

Vielleicht hast du beim Lesen im Forum (bis Mai 2018) oder in der Facebook-Gruppe schon hier und da gedacht: “Die anderen sind viel entspannter als ich! Ich selbst habe immer Angst um mein Kind.” Oder aus der anderen Richtung “Die anderen machen immer so ein riesen Buhei um ihr Kind. Wenn man über den MCAD-Mangel Bescheid weiß, ist doch alles ganz einfach und unproblematisch! Oder bin ich vielleicht viel zu sorglos?”

Der rund zehn Jahre währende Austausch unter ungefähr 600 Familien hat auf jeden Fall eines gezeigt: jede Familie macht ganz eigene Erfahrungen mit ihrem Kind, mit Krankheitssituationen, mit Essensgewohnheiten, mit Klinikpersonal, mit Ärzten, mit Kitas und Schulen, mit Versicherungen und Behörden und mit den eigenen Verwandten. Alle diese Erfahrungen tragen mit dazu bei, wie die Eltern selbst den MCAD-Mangel beurteilen und damit sowohl rein praktisch als auch emotional umgehen. Es gibt nicht nur einen richtigen Weg, sondern unendlich viele!

In den folgenden Beispielen für im Forum tatsächlich erlebte unterschiedliche Sichtweisen, wird sich jeder Leser bestimmt an der einen oder anderen Stelle wiederfinden. Alle diese Sichtweisen haben ihre Legitimation, werden aber von jedem Leser gemäß seiner eigenen Erlebnisse und Hintergründe entweder mit Zustimmung oder aber vielleicht auch mit Unverständnis bewertet. Diese Beispiele sollen zeigen, dass es im Umgang mit dem MCAD-Mangel nicht den einen richtigen Weg gibt, sondern dass jedes betroffene Elternteil, aufgrund der eigenen Erlebnisse und Erfahrungen, einen für sich und sein Kind vollkommen richtigen und von anderen Familien nicht zu be- oder sogar verurteilenden Weg finden wird.

Die “Es gibt Eltern”-Liste

• Es gibt Eltern, die durch den MCAD-Mangel überhaupt keine Einschränkungen empfinden.
• Es gibt Eltern, die die Sorge um ihr Kind als täglichen Kampf erleben.
• Es gibt Eltern, die das Gefühl haben, dass ihr Kind ständig und überall benachteiligt wird.
• Es gibt Eltern, die aufgrund des MCAD-Mangels einen (Schwer-)Behindertenausweis für ihr Kind beantragt haben.
• Es gibt Eltern, die den Behindertenausweis für ihr Kind bekommen haben.
• Es gibt Eltern, die mit viel Aufwand sogar einen Schwerbehindertenausweis durchsetzen konnten.
• Es gibt Eltern, die sich deswegen an den Kopf greifen.
• Es gibt Eltern, die Pflegegeld für ihr Kind bekommen, weil sie durch den MCAD-Mangel mehr Arbeit mit ihm haben.
• Es gibt Eltern, die unter gar keinen Umständen Pflegegeld für ihr Kind wollen.
• Es gibt Eltern, die jedem bei erster Gelegenheit alles über den MCAD-Mangel ihres Kindes erzählen.
• Es gibt Eltern, die den MCAD-Mangel ihres Kindes vor allen Aussenstehenden verschweigen.
• Es gibt Eltern, die ihr Kind von Anfang an über seinen MCAD-Mangel informieren und langsam in die spätere Selbstverantwortung hineinwachsen lassen.
• Es gibt Eltern, die ihr Kind erst im Jugendalter über seinen MCAD-Mangel genauer informiert haben, damit es bis dahin dadurch nicht psychisch belastet wird.
• Es gibt Eltern, die es als persönliche Familienschande empfinden, ihrem Kind eine genetische Krankheit vererbt zu haben.
• Es gibt Eltern, deren Kind noch nie die geringsten Symptome gezeigt hat, und die trotzdem in ständiger Unruhe leben.
• Es gibt Eltern, deren Kind schon mal eine Entgleisung hatte und die neu betroffenen Eltern den MCAD-Mangel trotzdem als was vollkommen Harmloses darstellen.
• Es gibt Eltern, die das wiederum als Leichtsinn oder sogar Angeberei bewerten.
• Es gibt Eltern, die aus dem Gröbsten raus sind und die schwere Phase der ersten paar Jahre schon wieder vergessen haben.
• Es gibt Eltern, die in der schweren Phase noch mittendrin stecken.
• Es gibt Eltern, bei denen diese schwere Phase viele Jahre dauert.
• Es gibt Eltern, die viel stärker unter dem MCAD-Mangel ihres Kindes psychisch leiden, als das Kind selbst.
• Es gibt (sehr wenige) Elternteile, die erst im Verlauf der Untersuchungen ihres Kindes erfahren, dass sie selbst auch einen MCAD-Mangel haben, weil schon ihre eigenen Eltern beide Anlagenträger sind.
• Es gibt Eltern, die aufgrund des MCAD-Mangels lieber keine weiteren Kinder mehr bekommen möchten.
• Es gibt Eltern, die gleich mehrere Kinder mit MCAD-Mangel haben und diese Entscheidung nie bereuen.
• Es gibt Eltern, deren Kind trotz ausreichender Ernährung fast keinen Schulvormittag durchhält.
• Es gibt Eltern, die das nicht verstehen können, weil ihr Kind in der Schule super mitkommt.
• Es gibt Eltern, die im gegenseitigen Austausch übersehen, dass man Kinder mit schwerem und mit mildem MCAD-Mangel überhaupt nicht miteinander vergleichen kann, auch wenn viele Ärzte alle über einen Kamm scheren.
• Es gibt Eltern, deren Kind einen I-Platz im Kindergarten hat.
• Es gibt Eltern, deren Kind einen Schulbegleiter hat.
• Es gibt Eltern, die glauben, dass ihr Kind durch so eine offensichtliche Sonderbehandlung einen Stempel aufgedrückt bekäme.
• Es gibt Eltern, die ihr Kind streng fettarm ernähren.
• Es gibt Eltern, die bezüglich der Ernährung auf gar nichts achten.
• Es gibt Eltern, die sich bei den vorsorglichen Klinikaufenthalten gut behandelt und sehr sicher fühlten.
• Es gibt Eltern, die jeden einzelnen dieser Klinikaufenthalte als sehr negatives Erlebnis empfanden.
• Es gibt Eltern, die deshalb nur noch im äussersten Notfall in eine Klinik fahren und alle anderen Situationen lieber zuhause durchstehen wollen.
• Es gibt Eltern, die mit ihrem Kind bei jedem Fieber in die Klinik fahren.
• Es gibt Eltern, die das von ihren Stoffwechselärzten auch genau so empfohlen bekommen haben.
• Es gibt Eltern, die tolle und engagierte Stoffwechselärzte haben.
• Es gibt Eltern, deren Ärzte vom MCAD-Mangel überhaupt keine Ahnung haben (was diese aber niemals zugeben würden).
• Es gibt Eltern, die bei jedem Klinikbesuch mit anderen Ärzten zu tun bekommen und jedesmal alles wieder ganz neu erklären müssen.
• Es gibt Eltern, die so lange wie möglich zuhause ohne Klinikaufenthalt durchzuhalten versuchen.
• Es gibt Eltern, die ganz genau wissen, wieviel Malto sie in welcher Situation dem Kind zuführen sollten.
• Es gibt Eltern, die sich alle Empfehlungen dutzende Male durchgelesen haben und trotzdem nach Jahren noch unsicher bezüglich der richtigen Mengen für die Eigenbehandlung sind.
• Es gibt Eltern, die ihrem Kind täglich Carnitin geben sollen und es lieber lassen würden, weil das Kind stark nach Fisch müffelt.
• Es gibt Eltern, die für ihr Kind kein Carnitin verschrieben bekommen, es ihm aber gerne geben würden, um zumindest das Gefühl zu haben, überhaupt irgendetwas zu tun.
• Es gibt Eltern, die mit ihrem Kind Urlaub in anderen und teils fernen Ländern machen.
• Es gibt Eltern, die ihre Urlaube aufgrund des MCAD-Mangels inzwischen lieber innerhalb von Deutschland verbringen.
• Es gibt Eltern, die sich von aller Welt alleine gelassen fühlen.
• Es gibt Eltern, die ihre Kinder unbesorgt bei den Großeltern schlafen lassen können, weil sich diese ebenfalls gut informiert haben und entsprechend aufmerksam sind.
• Es gibt Eltern, die das nicht riskieren wollen, weil die Großeltern den MCAD-Mangel nicht ernst nehmen, da er dem Enkelkind nicht anzusehen ist
• Es gibt Eltern, deren engeres soziales Umfeld möglichst nicht mit so etwas, wie dem MCAD-Mangel konfrontiert werden möchte.
• Es gibt Eltern, deren Freundeskreis sich geduldig die immer mal wieder aufkommenden Sorgen anhört und auch nach besten Kräften unterstützen möchte.
• Es gibt Eltern, die an die Decke gehen, wenn eine Unterscheidung zwischen MCAD-Kindern und “normalen” Kindern getroffen wird.
• Es gibt Eltern, die sich völlig unverstanden fühlen, wenn man ihnen sagt, ihr Kind sei doch völlig normal.
• Es gibt Eltern, die nur ab und zu mal an den MCAD-Mangel denken.
• Es gibt Eltern, die froh um jede kleine Ablenkung sind, damit sie mal für ein paar Minuten nicht an den MCAD-Mangel denken müssen.
• Es gibt Eltern, die sich aufgrund der empfundenen Belastung und Sorgen in psychotherapeutische Behandlung begeben haben.
• Es gibt Eltern, denen das mit Sicherheit auch gut tun würde!
• Es gibt Eltern, die ständig befürchten, gleich aus der Kita oder der Schule angerufen zu werden, weil etwas nicht in Ordnung ist.
• Es gibt Eltern, deren Kind eine milde MCAD-Variante hat.
• Es gibt Eltern, deren Kind eine klassische, also schwere MCAD-Variante hat.
• Es gibt Eltern, die sich dadurch beruhigt fühlen, dass ihr Kind eine milde MCAD-Variante hat.
• Es gibt Eltern, deren Kind auch eine milde Variante hat, die sich aber nicht im Geringsten beruhigt fühlen.
• Es gibt Eltern, die gar nicht wissen, was genau bei ihrem Kind vorliegt, weil die Ärzte es ihnen nicht gesagt oder schon gar nicht untersucht haben.
• Es gibt Eltern, die sich damit zufrieden geben.
• Es gibt Eltern, die immer noch überhaupt nicht wissen, dass es unterschiedliche Ausprägungen gibt… bis sie es hier irgendwann vielleicht erstmals lesen.
• Es gibt Eltern, deren Kind eine milde Form hat, die nicht verstehen können, warum manche Eltern von Kindern mit schweren Varianten so besorgt sind und sich so viele Gedanken machen.
• Es gibt Eltern, deren Kind eine schwere Form hat, die nicht verstehen können, warum manche Eltern von Kindern mit milden Varianten so besorgt sind und sich so viele Gedanken machen.
• Es gibt Eltern, die von ihren Ärzten bzgl. der Diagnose über Monate oder sogar Jahre hinweg falsch informiert wurden − wie sich aber erst herausstellte, als wir hier dann doch mal einen genauen Blick auf die Befunde geworfen haben.
• Es gibt Eltern, deren Ärzte ihnen aus den vorliegenden Befunden nur das mitteilen, was sie zur Untermauerung ihrer eigenen Sichtweise als nützlich betrachten.
• Es gibt Eltern, die solange hartnäckig nachfragen, bis die Ärzte ihnen auch wirklich alle Befunde kopieren.
• Es gibt Eltern, die klein beigeben, wenn sich ihr Arzt mit der Begründung, sie könnten als Laien ohnehin nicht verstehen, was da drin steht, weigert, ihnen die zusätzlichen Befunde zu kopieren.
• Es gibt sehr wenige Eltern, die wirklich verstehen, was die Befunde im Detail aussagen.
• Es gibt Eltern, die auch nach Jahren noch alle Befunde als Buch mit sieben Siegeln sehen.
• Es gibt Eltern, die sich gerne schriftlich austauschen.
• Es gibt Eltern, die sich viel lieber nur mündlich austauschen.
• Es gibt Eltern, die sich überhaupt nicht aktiv mit anderen austauschen, sondern nur mitlesen wollen.
• Es gibt Eltern, die von ihren Ärzten sogar gezielt vom Austausch mit anderen MCAD-Eltern abgeraten bekamen.
• Es gibt Eltern, die sich gerne mit anderen betroffenen Eltern persönlich treffen würden.
• Es gibt Eltern, die sogar ein paar andere MCAD-Familien in der Nähe wohnen haben.
• Es gibt Eltern, die schon kurz nach der Mitteilung des MCAD-Verdachts hier auf MCAD-Infos.de landen und sich informieren.
• Es gibt Eltern, die finden diese Seite hier erst nach mehreren Monaten oder Jahren.
• Es gibt Eltern, die von ihrem Stoffwechselarzt auf diese Seite hier aufmerksam gemacht werden.
• Es gibt Eltern, deren Stoffwechselärzte die MCAD-Informationen, die sie an die Eltern weitergeben, selbst hier auf dieser Seite erstmals gelesen haben.
• Es gibt Eltern, deren Stoffwechselärzte ihnen gegenüber offen zugeben, dass sie sich hier über den MCAD-Mangel informieren.
• Es gibt Eltern, die von ihrem Stoffwechselarzt davon abgeraten bekommen, sich diese Seite hier anzuschauen (vielleicht, weil die Eltern sonst schnell merken würden, wo auch diese Ärzte selbst viele der Informationen her haben, die sie als ihre eigenen, langjährigen Kenntnisse an sie weitergeben).
• Es gibt Eltern, die durch die Informationen dieser Seite einiges an Angst und Unsicherheit verlieren.
• Es gibt Eltern, die von ihren Ärzten dazu ermuntert werden, sich selbst intensiv über den MCAD-Mangel zu informieren.
• Es gibt Eltern, deren Ärzte mit Verärgerung oder sogar spürbarer Ablehnung reagieren, wenn die Eltern davon berichten, dass sie sich selbst weiter über den MCAD-Mangel informiert haben.
• Es gibt Eltern, die zwar schon jahrelange Erfahrung im Umgang mit dem MCAD-Mangel haben, aber über seine Hintergründe immer noch nicht mehr wissen, als dass irgendeine Körperfunktion gestört ist, die was mit Fetten zu tun hat.
• Es gibt Eltern, die mit Sorgen zu ihrem Arzt kommen und von diesem immer wieder beruhigt werden.
• Es gibt Eltern, die bei jedem Termin von ihrem Arzt neue (in Wirklichkeit meist alte!) Schreckensmeldungen erzählt bekommen, damit sie bloß nicht damit anfangen, den MCAD-Mangel zu locker zu sehen.
• Es gibt Eltern, die sich in ihrer Stoffwechselambulanz rundum gut betreut fühlen.
• Es gibt Eltern, die zu einer anderen Uniklinik gewechselt sind, weil sie sich in ihrer ersten Stoffwechselambulanz nicht gut betreut fühlten.
• Es gibt Eltern, die sich seit Jahren nicht gut betreut und beraten fühlen, aber trotzdem nicht zu einer anderen Klinik wechseln.
• Es gibt Eltern, die vermutlich überhaupt nicht wissen, dass man sich seine betreuende Uniklinik selbst aussuchen und bei Bedarf auch woanders hin wechseln kann.
• Es gibt Eltern, die die empfohlenen nächtlichen Nüchternzeiten immer bis zum Ende ausreizen.
• Es gibt Eltern, die lieber noch ein paar Stunden unter den empfohlenen maximalen Nüchternzeiten bleiben.
• Es gibt Eltern, die gerne wissen wollen, was andere Kliniken bzgl. des MCAD-Mangels sagen und was sie für Vorgehensweisen haben.
• Es gibt Eltern, die sich diese Frage nicht stellen, weil sie ihrem Arzt glauben, dass die anderen Kliniken allesamt einfach gar keine Ahnung haben.
• Es gibt Eltern, die schrecken vor den langen Artikeltexten dieser Seite zurück und lesen daher nicht weiter.
• Es gibt Eltern, die finden die Menge an Texten auf dieser Seite auch ziemlich herausfordernd, verstehen aber, dass man so viele Fragen und komplexe Zusammenhänge nicht mit einer Handvoll Bilder erschlagen kann.
• Es gibt Eltern, die diese Liste geduldig bis zu diesem Punkt gelesen haben.
• Es gibt Eltern, die Listen generell doof finden, und deshalb nach den ersten paar Zeilen zu lesen aufgehört haben.