Mein Name ist Magnus Rohleder und um es gleich mal vorwegzunehmen: Ich bin weder Arzt noch sonst wie medizinisch gebildeter Fachmann, sondern lediglich ein ehemals selbst vom MCAD-Mangel seines Kindes betroffener und an all diesen Zusammenhängen extrem interessierter Vater. Ich schreibe “ehemals”, weil sich dann herausgestellt hat, dass … aber der Reihe nach!
Im Herbst 2007 sahen meine Frau und ich uns kurz nach der Geburt unseres Sohnes mit der Diagnose des uns völlig unbekannten MCAD-Mangels konfrontiert. Weder der sofort aufgesuchte Kinderarzt noch die Experten unserer Stoffwechselambulanz konnten uns auch nur ansatzweise zufriedenstellend über die Hintergründe dieser Stoffwechselstörung informieren und erst recht keine brauchbaren Ratschläge zum täglichen Umgang liefern. Da man uns seitens unserer Stoffwechselambulanz auch keine Kontakte zu anderen betroffenen Eltern vermitteln konnte, rief ich im Februar 2008 die Seite MCAD-Infos.de ins Leben, auf der ich die damals noch wenigen verfügbaren Informationen sammeln wollte.