Die frühere Broschüre von Milupa Metabolics
Um schon mal die vielleicht aufkommende Verwirrung zu beseitigen: Falls dein Kind in den Jahren nach 2014 geboren wurde, ist dir die hier und in den weiteren Artikeln öfters angesprochene Milupa-Broschüre vermutlich eher als MCAD-Broschüre von Nutricia Metabolics bekannt, was alleine daran liegt, dass sich die Firma Milupa im Jahr 2015 in Milupa Nutricia umbenannt hat und unter diesem Label dann auch eine neue Version der MCAD-Broschüre aufgelegt hat. Zumindest früher wurde den Eltern die damals noch unter dem Label Milupa Metabolics herausgegebene Broschüre beim ersten Besuch in ihrer Stoffwechselambulanz, mit den Worten “Da steht alles drin, was sie wissen müssen!” in die Hand gedrückt. Leider schienen sich auch die MCAD-Kenntnisse einiger dieser Ärzte ziemlich genau auf den Inhalt dieses kleinen Heftchens zu beschränken.
Da ich die meisten Artikel dieser Seite in den Jahren 2008 bis 2015 geschrieben habe, sind die hier und da zu findenden Verweise auf die Inhalte dieser “alten” Broschüre von Milupa bezogen.
Die neue Broschüre von Nutricia Metabolics
In der aktuellen Version wurde das Info-Heftchen von sich wirklich hervorragend auskennenden Stoffwechsel-Ärztinnen der Freiburger Kinderklinik vollständig überarbeitet, neu strukturiert und in einigen Punkten präzisiert, sodass man als ganz neu betroffene Eltern einen wirklich guten ersten Einstieg in das Thema erhalten kann.
Vor allem aber gefällt mir sehr gut, dass auf der letzten Seite nun endlich ein auf festerem Papier gedruckter, richtig ordentlich und seriös aussehender MCAD-Notfallausweis in den Sprachen Deutsch und Englisch zum Heraustrennen enthalten ist. In diesen müssen dann nur noch die Daten des Kindes eingetragen werden und dann sollte man ihn nach Möglichkeit immer mit sich führen. Ein Notfallausweis war zwar auch schon in der alten Milupa-Broschüre vorhanden, allerdings wurde dieser, den damaligen Schilderungen einiger Eltern zufolge, in der Notaufnahme einiger Krankenhäuser keines zweiten Blickes gewürdigt und von manchem Arzt so ernst genommen, als hätte man ihm den Detektivausweis aus einem Micky-Maus-Heft vorgelegt − was in Wahrheit aber weniger einen Rückschluss auf die Qualität des alten Ausweises, als auf die der ihn ignorierenden Ärzte zulässt.
Bezug nur per Post, kein Download
Falls du das aktuelle Heftchen nicht bereits in deiner Stoffwechselambulanz ausgehändigt bekommen hast, kannst du es über die Webseite von Nutricia Metabolics kostenlos bestellen. Dies ist allerdings nicht mehr ganz so einfach wie zu früheren Zeiten! Im Service-Bereich ist unter dem Punkt “Informationen für den Alltag” ein Login-Button für den Zugang zum Communitybereich zu finden. Hier musst du dich dann leider auch schon mit ein paar Daten und einer existierenden E-Mail-Adresse registrieren. An diese Adresse erhältst du dann kurz darauf eine Verifikations-E-Mail, in der du einen Bestätigungslink anklicken musst, damit dein Community-Profil freigeschaltet wird. Sobald Du dann eingeloggt bist, erscheint unter den Alltagsinformationen eine aufklappbare Rubrik “Andere seltene Stoffwechselstörungen”, unter der Du dann endlich auch die MCAD-Broschüre und einen Anforderungs-Link findest. Eine Downloadmöglichkeit gibt es bedauerlicherweise nicht. Die Broschüre kann nur postalisch bestellt werden, sodass du zwingend auch noch deinen echten Namen und deine komplette Anschrift hinterlassen musst. Zusätzlich musst du noch angeben, inwiefern Du mit dem MCAD-Mangel zu tun hast (Patient, Elternteil, Verwandter, Ernährungsfachkraft, Arzt). Wenn man − so wie ich − dort “Andere” auswählt, wird seitens Nutricia zunächst telefonisch oder per E-Mail noch mal genau nachgefragt, weshalb man sich für die MCAD-Broschüre interessiert, damit man optimal beraten werden kann. Natürlich auch, damit sich keine völlig unbeteiligten Personen die ganzen Heftchen aus purem Interesse abgreifen, sondern sie den wirklich davon betroffenen Familien vorbehalten bleiben. Ich vermute aber, dass man in jedem Fall von Nutricia kontaktiert würde.
Fazit
Meiner persönlichen Meinung nach ist es durchaus sinnvoll, die Broschüre anzufordern, um die wichtigsten Informationen zum MCAD-Mangel in einer so kompakten Form schriftlich vorliegen zu haben, dass man sie vielleicht auch mal den Großeltern oder Freunden erläutern kann. Sollte es Dir aber bzgl. des Bestellvorganges der Broschüre an irgendeiner Stelle mit der Preisgabe persönlicher Daten zu viel werden, kann ich Dir versichern, dass du in dem Heftchen keine über die Inhalte dieser Webseite hinausgehenden Informationen finden wirst. Letzten Endes ist es, so wie auch die frühere Milupa-Broschüre, ein Info-Heftchen für absolute MCAD-Neulinge. In dieser Rolle ist es aber aus meiner Sicht absolut empfehlenswert − nicht zuletzt wegen des wirklich gut gestalteten Notfallausweises.