Ein kleiner geschichtlicher Abriss dieser Seite…

Im Jahr 2007 sahen meine Frau und ich uns kurz nach der Geburt unseres Sohnes mit der Diagnose des uns völlig unbekannten MCAD-Mangels konfrontiert. Weder der sofort aufgesuchte Kinderarzt noch die Experten unserer Stoffwechselambulanz konnten uns auch nur ansatzweise zufriedenstellend über die Hintergründe dieser Stoffwechselstörung informieren und erst recht keine brauchbaren Ratschläge zum täglichen Umgang liefern. Da man mir auch keine Kontakte zu anderen betroffenen Eltern vermitteln konnte bzw. wollte (ja, richtig gelesen!), rief ich im Februar 2008 die Seite MCAD-Infos.de ins Leben, auf der ich die damals noch wenigen verfügbaren Informationen sammeln wollte. Zusätzlich richtete ich ein Forum zum Austausch zwischen betroffenen Familien ein. Wenn man keine anderen Betroffenen finden kann, muss man halt im Gegenzug dafür sorgen, selbst von diesen gefunden zu werden. Bereits innerhalb des ersten Monats meldeten sich 20 Mütter und Väter an, die teilweise bereits seit Jahren auf der Suche nach anderen MCAD-Familien waren und sich sehnlichst einen Austausch wünschten. Dies war der Beginn der Online-Selbsthilfsgruppe www.MCAD-Infos.de

Die uns in der Stoffwechselambulanz gegebenen Erklärungen zu den Befunden meines Sohnes empfand ich als extrem dürftig und fragwürdig. Nach mehreren Monaten sehr intensiver eigener Nachforschungen stellte ich fest, dass die uns mitgeteilte unumstößliche Diagnose eines schweren MCAD-Mangels anhand der tatsächlichen Befundwerte meines Erachtens nicht haltbar war. Alles wies für mich sehr deutlich darauf hin, dass mein Sohn nur einfacher Anlagenträger sein konnte, der nur durch das Zusammentreffen verschiedener Umstände kurz nach der Geburt vorübergehend ganz leicht auffällige Screeningwerte aufgewiesen hatte. Bei dem Experten unserer Stoffwechselambulanz stieß ich mit entsprechenden Anmerkungen allerdings auf taube Ohren – er hätte ansonsten auch zugeben müssen, dass sein Verständnis der Befunde und somit auch seine Aussagen uns gegenüber falsch waren. Nach weiteren Monaten mit intensiven Recherchen zum Verstehen der Befunde und Einschätzen der enthaltenen Daten, war ich schließlich absolut sicher, dass mein Kind keinen MCAD-Mangel haben könne. Als daraufhin dem Experten nur noch der Spruch „Hören Sie endlich auf, sich damit zu beschäftigen! Irgendetwas wird er ja wohl haben!“ blieb, wechselten wir an eine andere Uni-Klinik, in der nach weiteren Untersuchungen meine Einschätzung dann auch hundertprozentig bestätigt wurde. Damit waren wir glücklich wieder aus der Nummer raus, auch wenn sich die monatelange Konditionierung nur sehr langsam legte. Ich entschied mich dazu, diese Seite und das Forum vorerst weiterhin zu betreiben, da es für die tatsächlich vom MCAD-Mangel betroffenen Familien keine Alternative im deutschsprachigen Raum gab. Nach und nach kamen auch noch ein paar von anderen Störungen (LCHAD/MTP/VLCAD) betroffene Familien hinzu, so dass ich das Forum um einen entsprechenden Bereich erweiterte.

Bis zur Einstellung des Forums im Mai 2018 hatten sich im Laufe der Jahre rund 600 Teilnehmer, darunter knapp 550 vom MCAD-Mangel betroffene Familien, im Forum angemeldet und anfangs auch sehr rege untereinander ausgetauscht. Aber Interessen ändern sich im Laufe der Zeit – nicht nur bei mir selbst, sondern auch bei den immer besser in den Umgang mit dem MCAD-Mangel hineingewachsenen Teilnehmern. Nur ganz wenige blieben über längere Zeit aktiv dabei. Die letzten zwei Jahre über war das Forumsleben weitestgehend eingeschlafen und dann kamen 2018 auch noch die drastisch verschärften Datenschutz- und Sicherheitsanforderungen für Internetangebote hinzu, die ich mit der alten Webseiten- und Forensoftware schon rein technisch nicht umsetzen konnte. Dies alles führte schließlich zu der Entscheidung, den Betrieb des Forums einzustellen. Auf Wunsch einiger ehemaliger Teilnehmer halte ich MCAD-Infos.de aber weiterhin als  Informationsseite aufrecht. Ebenso stehe ich weiterhin gerne als Ansprechpartner zur Verfügung – vor allem für neu betroffene Familien, die in den sicheren Umgang mit dem MCAD-Mangel erst noch hineinwachsen müssen. Diese möchte ich auf keinen Fall mit ihren drängenden Fragen alleine lassen. Schreibt mir einfach eine Nachricht an .

Magnus Rohleder, im Januar 2020

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