Topic-icon Vorstellung Tim Carnitintransportstörung

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5 Monate 2 Wochen her #971 von Pixie15

Hallo zusammen,

ich möchte gern meinen Sohn Tim, 2 Jahre, und mich vorstellen. Bei Tim wurde einige Wochen nach der Geburt eine Carnitintransportstörung festgestellt. Aufgefallen war dies durch das Neugeborenenscreening. Hier wird zwar auf MCAD getestet, aber hierbei fielen seine schlechten Carnitinwerte auf. Es handelt sich dabei ebenfalls um eine Störung des Fettstoffwechsels. Ich habe bisher leider im Netz keine anderen Betroffenen gefunden. Ich würde mich aber gern austauschen, speziell was die Ernährung zur Nacht hin angeht, unser Sohn darf derzeit 8h Nüchternphase über Nacht nicht überschreiten. Ich suche einfach ein paar praktische Tipps und hoffe, hier fündig zu werden.

LG, Ines mit Tim

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5 Monate 2 Wochen her #972 von ElisaMaxime

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5 Monate 1 Woche her #973 von MEma

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MEma - Maren, Erik, marek und aline
Aline *02/2013 MTP-Mangel

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5 Monate 1 Woche her #990 von Pixie15

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5 Monate 1 Woche her #991 von Pixie15

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