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4 Monate 2 Wochen her #872 von Yvi90

Hallo Zusammen,

mein Name ist Yvonne. Bei unserer Tochter Sophie wurde im Rahmen des Neugeborenenscreening ein Verdacht auf MCAD-Mangel formuliert.
Ein zweiter Test zur Sicherung der Diagnose läuft derzeit.
Zwar bekamen wir schon viele Informationen, auf was alles zu achten ist und wie im Notfall zu reagieren ist, das ist aber (zum Glück) bislang nur Theorie. Ich erhoffe mir aus dem Forum zusätzliche Erfahrungen aus dem Alltag, um zu wissen, wie das Leben mit dieser Diagnose wirklich aussieht.

Vielen Dank und liebe Grüße.

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