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6 Monate 2 Wochen her - 6 Monate 1 Woche her #758 von Sanna

Hallo zusammen,

ich bin Mama eines 3-jährigen Lausbuam (*04/2014, KEIN M-CAD) und unserer kleinen Maus (*03/2017) bei der über das Neugeborenen-Screening der M-CAD Mangel festgestellt wurde.

Nach einer Kaiserschnittgeburt wurden wir nach 5 Tagen aus der Klinik entlassen, um am nächsten Tag einen Anruf zu erhalten "...Auffälligkeiten im Screening.... schnellstmöglich in eine Kinderklinik.... akute Nachuntersuchung.... verläuft meistens im Sande..." Auf dem Weg zur Klinik noch einen kurzen Blick in die Infobroschüre der Klinik geworfen, was denn überhaupt genau bei dem Neugeborenen-Screening getestet bzw. festgestellt werden kann - um dann völlig verunsichert, verängstigt und aufgelöst in der Klinik auf die behandelnden Ärzte zu warten. Schnell wurde uns hier klar gemacht, dass das Ergebnis zwar nochmal anhand eines großen Blutbildes überprüft wird, wir uns aber darauf einstellen sollten, dass es NICHT - wie vom Kinderarzt der Klinik telefonisch versichert - "...im Sande verläuft..."

Eine Nachricht, die uns schwer erschüttert und den Start ins Familienleben ziemlich holprig gestaltet hat. Natürlich hört man ständig "...wenigstens NUR das. Damit lässt sich gut leben. Seid froh, dass es nichts schlimmeres ist...". Ja, wir sind froh, dass es sich um die leichteste Form der Stoffwechselerkrankung handelt und es sich damit besser leben lässt, als mit anderen Krankheiten. Könnten wir es uns aber aussuchen, hätte die Kleine eben GAR KEINE Krankheit.

Mittlerweile ist unsere kleine Maus 5 Monate alt, wächst und gedeiht problemlos und obwohl sie bereits verschnupft und verschleimt war und sich einen hartnäckigen Husten eingefangen hat, haben wir noch KEINEN stationären Krankenhausaufenthalt hinter uns - TOI TOI TOI.

Ich muss oft an einen Satz des Arztes denken, der die Diagnose gestellt hat: "Sie brauchen keine Panik wegen dem M-CAD Mangel haben! Ihr Kind ist gesund und wird sich auch gesund entwickeln. Man muss nur darauf achten, dass es im Krankheitsfall bei ihr etwas Besondere zu beachten gibt und darauf möchten wir Sie sensibilisieren."

Allerdings beschäftigt mich Ihre "Krankheit" im Alltag immer wieder:
~ wenn ihr großer Bruder sie trotz Rotznase abschmust
~ wenn die Oma mich nach einem Schwall Erbrochenen beschwichtigen will mit "Speikinder sind Gedeihkinder"
~ wenn Besuch selbstsicher feststellt "man sieht ihr gar nix davon an"
~ wenn die Frage gestellt wird "Schläft die Kleine denn schon durch?"
~ wenn Rechnungen von der Krankenkasse NICHT übernommen werden und sich die Frage nach einer Zusatzversicherung stellt
~ wenn Fragen momentan unbeantwortet bis zum nächsten Termin in der Klinik "nur" auf einem Zettel landen
~ wenn ich nachts wach werde, schweißgebadet feststelle, dass ich den Wecker überhört habe und kurz vor einem Nervenzusammenbruch stehe, weil ich die Nüchternzeit völlig überschritten habe und die kleine Maus nicht auf Anhieb zum trinken wach bekomm
~ panische Angst zu haben, einen irreparablen Fehler begangen zu haben, der die Gesundheit und das Leben des eigenen Kindes gefährdet

Ich möchte mich gern so gut es geht mit dem M-CAD Mangel vertraut machen. Nicht nur für einen ruhigeren Alltag unserer Familie und meinen schlaflosen Nächten in denen ich mir den Kopf zerbreche, sondern vor allem für unsere kleine Maus. Nach Möglichkeit NICHT bei stationären Krankenhausaufenthalten, sondern durch Informationsaustausch mit anderen Eltern. Im Internet bin ich nach mehreren Recherchen immer wieder auf diese Seite gestoßen und hoffe sehr, dass meine Fragen im Umgang mit dem M-CAD Mangel hier beantwortet werden können.

Liebe Grüße aus dem schönen München
Sanna

P.S. wir werden in der Haunerschen Kinderkinik in München betreut

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6 Monate 2 Wochen her #759 von nuclear

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6 Monate 1 Woche her #761 von Sophias Mama

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6 Monate 1 Woche her #764 von Sunshine

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6 Monate 1 Woche her #767 von Susa

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6 Monate 1 Woche her #771 von Gina

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6 Monate 1 Woche her - 6 Monate 1 Woche her #772 von Sanna

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6 Monate 1 Woche her #773 von Sanna

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6 Monate 1 Woche her #775 von Susa

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6 Monate 1 Woche her - 6 Monate 1 Woche her #778 von Sophias Mama

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6 Monate 2 Tage her #786 von Mc Ad x2

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6 Monate 1 Tag her #788 von Lisa

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4 Monate 1 Woche her #909 von DaniLuke

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