Topic-icon VLCAD auf Verdacht (laut Diagnose im Erstscreening leichte erhöhung der Werte) in Uni-Klinik Düsseldorf

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10 Monate 1 Woche her #704 von Tbf36

Guten Tag,

wir sind die Fam. Bilgin und bei unserem neugeborenen (jetzt 6 Tage alt) wurde uns am letzten Tag unseres Krankenhausaufhalts in Schlebusch die Vermutung auf eine sehr sehr seltene Stoffzellenerkrankung mitgeteilt. Dies war natürlich sehr schön vorallem wenn es gleich nach Hause sollte.
Die Ärztin hat uns direkt in die Uni Klinik Düsseldorf überwiesen. Hier angekommen wurde uns mitgeteilt, dass die Aufgrund der Ernährungsüberwachung, Urinprobe usw. stationär aufnehmen müssen. Die Kinderärztin hat eine sehr leichte erhöhung dieser bestimmten Werte festgestellt und meinte auch, dass es auch natürlich ein Fehler sein könne und das alles in Ordnung ist und nur aus Sicherheit so handeln müsse. Nun sitz ich hier auf dem Stuhl während meine Frau versucht zu schlafen und will mich schlau machen, falls mein Sohn auch diese Krankheit haben sollte, wie wir damit umgehen müssen. Ich habe vieles gelesen und es sind ja die schlimmsten Sachen prophezeit wurden, das wenn die Krankheit nicht beachtet und behandelt wird, es zu Organversagen führen können usw. Die Stoffzellen Oberärztin teilte uns mit, dass wir noch nicht wissen ob der kleine Kerl das überhaupt hat und wenn ja, es ohne Medikation, also durch reine Ernährungsumstellung, zu therapien ist, weil die Werte minimal höher liegen. Stimmt das an dieser Stelle? Hat da irgendwer eine Erfahrung machen können?
Bei unserem Aufenthalt, haben wir normal mit zufüttern von Pre Nahrung angefangen doch die Ärzte sind der Meinung, dass wir doch mal so tun, als wenn unser Sohn diese Erkrankung hat und statt Pre eine fettarme Milch wie Pre Lipistart bekommen soll.
Morgen bei der Visite werden wir die Ergebnisse vom Urin bekommen, aber die der Blutabnahme wurden noch dauern und ob der kleine Mann die Milch von Mama ertragen kann. Ansonsten müssten wir einfach lernen, mit dieser Erkrankung umzugehen und daher wollte ich meine Erfahrung mit euch teilen, damit ich schlauer aus euch werde und falls es so ist, hier die Entwicklung von meinem Sohn posten kann, damit wir uns gegenseitig unterstützen. Ich finde die Idee mit so einem Forum genial.
Vielen herzlichen Dank für die Aufnahme.

Mit freundlichen Grüßen

Tuncer Bilgin

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10 Monate 1 Woche her - 10 Monate 1 Woche her #709 von MEma

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MEma - Maren, Erik, marek und aline
Aline *02/2013 MTP-Mangel

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10 Monate 1 Woche her #710 von Tbf36

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