Ein Kommentar zur von einigen Ärzten gegebenen Empfehlung, diese Seite, insbesondere das Forum, oder sogar den generellen Austausch mit anderen Betroffenen zu meiden...

Seit dem Bestehen dieser Webseite berichten mir immer wieder einzelne, vor allem neu hinzugekommene Forumsmitglieder, dass ihnen von ihren Stoffwechselärzten eindringlich vom Besuch dieser Seite, oder auch generell vom Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen abgeraten wurde. Man würde sich nur gegenseitig verrückt machen, so die Befürchtung und Warnung der betreffenden Ärzte.

In der Vergangenheit habe ich solche mir berichteten Aussagen meist nur belustigt zur Kenntnis genommen. Zeigte doch gerade der Umstand, dass ich davon erfuhr, dass zumindest diese Eltern der ärztlichen Ermahnung nicht Folge geleistet, sondern doch den Austausch mit anderen Familien gesucht hatten - und froh darüber waren!

Letztens hat mich dieses Thema nach einer erneut so lautenden Mitteilung aber doch etwas mehr beschäftigt. Ich habe mich deshalb entschlossen, diesen öffentlich sichtbaren Kommentar gewissermaßen als meine persönliche Stellungnahme an alle sich hier beteiligenden Familien und auch alle hier vorbeischauenden Ärzte und sonstigen an dem Thema interessierten Besucher zu schreiben.

Über einen gemeinsamen Forums-Austausch kann man tatsächlich geteilter Meinung sein. Foren, vor allem allgemeine Gesundheitsforen haben generell mit einem sehr schlechten Ruf zu kämpfen, was auch durchaus zu verstehen ist. Ich kenne selbst genügend dieser Tummelplätze für die Massen, in denen man sich mit tausenden anderer Teilnehmer zu jedem beliebigen gesundheitlichen Thema austauschen kann, und zu jeder gestellten Frage - zu welchem Thema auch immer - innerhalb kürzester Zeit Dutzende völlig unqualifizierter Antworten bekommt. Deren Bandbreite vermittelt oft dem Fragensteller erst so richtig das Gefühl, sehr schwer erkrankt zu sein. In der oft ellenlangen Liste der Rückmeldungen zu einer Frage ist die beste Antwort meist noch die lapidare Aussage "Frag deinen Arzt und nicht hier im Forum, du Depp!". Wirklich hilfreiche und zur Beruhigung beitragende Antworten bekommt dort wirklich niemand, und falls man den rechtzeitigen Absprung nicht mehr schafft und man es nicht schon ist, mutiert man bei fortwährendem Lesen in solchen Foren rasend schnell zum Hypochonder, einem eingebildeten Kranken.

Zwischen den allgemeinen Gesundheitsforen und dieser Seite hier gibt es aber einen entscheidenden Unterschied: Hier geht es um ein einziges Thema und der für das Forum zugelassene Teilnehmerkreis besteht ausschließlich aus selbst betroffenen (direkt oder indirekt) und daher intensiv mit diesem Thema befassten Personen. Jeder, der sich hier austauschenden Teilnehmer weiß aus eigenem Erleben, wovon er oder sie redet und verfügt über eigene praktische Erfahrungen über den tagtäglichen Umgang mit der ihn betreffenden Stoffwechselstörung.

Trotzdem sind natürlich alle sich hier beteiligenden Mütter oder Väter von ihren Charakteren her unterschiedlich, und auch mit dem beim eigenen Kind vorliegenden MCAD-Mangel (oder einer der anderen Stoffwechselstörungen) geht jeder nicht nur praktisch, sondern auch emotional anders um.

Ja, es stimmt - es gibt Mitglieder, die sich beim Lesen verschiedener Forumsbeiträge oder auch der MCAD-Informationen "verrückt machen". In verschiedenen Forumsbeiträgen klang dies schon an, und es lässt sich nicht leugnen, dass der eine oder andere durch das Kennenlernen der zwischen den vielen deutschen Stoffwechselzentren nun mal bestehenden unterschiedlichen Sicht- und Umgangsweisen zumindest anfangs schon mal verwirrt, verunsichert oder gar erschreckt wurde. Woran dieses "Verrücktmachen" tatsächlich liegt, ist für mich im Einzelfall schwer einzuschätzen, es gibt aber verschiedene Möglichkeiten:

Manche Eltern wollen sich vielleicht aufgrund anfänglicher Unsicherheit oder Überforderung (und/oder gezielten ärztlichen Abratens) gar nicht so sehr in das Thema vertiefen oder hoffen, hier zur eigenen Beruhigung einfach nur ihr eigenes Wunschdenken bestätigt zu bekommen, dass der MCAD-Mangel völlig harmlos ist und keine übermäßige Vorsicht erfordert.

Teilweise scheint diese Sichtweise sogar durch die betreuenden Stoffwechselärzte vermittelt zu werden, da es doch einige gibt, die die Eltern generell mit sehr wenigen Informationen und so gut wie keinen praktischen Ratschlägen für den Alltag versorgen. Einzelne Ärzte behaupten sogar, man müsse auf gar nichts achten, das Kind könne schon mit 6 Monaten bedenkenlos durchschlafen, und überhaupt sei der MCAD-Mangel ja nur während der ersten paar Lebensjahre von Bedeutung. Wenn man von neuen Eltern solches hört, merkt man sehr schnell, dass es sich bei den hinter diesen Aussagen steckenden Ärzten nicht unbedingt um große MCAD-Koriphäen handelt.

Werden solchermaßen unzulänglich und oftmals auch falsch informierte Eltern hier auf der Seite mit den davon deutlich abweichenden, auf lebenslange Vorsicht bedachten und auf viel mehr praktischer Erfahrung basierenden Sichtweisen anderer Mitglieder und Stoffwechselzentren konfrontiert, bricht ihr bisheriges MCAD-Weltbild verständlicherweise zusammen. Wieso wird das woanders ganz anders gehandhabt, als das, was uns der Arzt gesagt hat? Wem sollen wir mehr glauben, bzw. wer hat denn nun Recht? Stellen die Eltern diese Fragen beim nächsten Termin dann auch noch ihrem Stoffwechselarzt, ist dessen Antwort vorhersehbar: "Hören Sie auf damit, im Internet was nachzulesen. Sie sehen ja, dass Sie sich nur verrückt machen. Glauben Sie mir einfach, was ich Ihnen sage - ich kenne mich schließlich aus!" Genau diese Antwort habe ich selbst auf jede meiner gezielten Nachfragen bekommen und das hat mich nicht im Geringsten zufrieden gestellt!

Wer macht hier aber wen verrückt? Die anderen Mitglieder, die ihre Kinder jeden Tag, rund um die Uhr in den verschiedensten Situationen erleben, und von Monat zu Monat besser mit dieser besonderen Situation und den sich täglich stellenden Fragen zurechtkommen? Oder vielleicht doch eher der betreffende Arzt, der gerade mal eine Handvoll MCAD-Familien betreut, deren Kinder er ein- bis zweimal pro Jahr für ein paar Minuten zu Gesicht bekommt, dabei dann im Wesentlichen ausser einer gelegentlichen Blutabnahme nur noch Größe, Gewicht und Allgemeinzustand beurteilt, und dessen vermeintliches "Wissen" über den MCAD-Mangel sich oft auf den Inhalt der Milupa-Broschüre zu beschränken scheint - wenn überhaupt? Und der dann trotzdem empfiehlt, nichts auf die wesentlich umfangreicheren und praxistauglicheren Erfahrungen anderer MCAD-Familien zu geben?

Ich habe es schon oft erlebt, dass neu mit dem MCAD-Mangel konfrotierte Eltern durch die bei allen Besuchen ihrer Stoffwechselambulanz immer wieder aufgetischten Schreckensgeschichten (aus längst vergangenen Jahren - das sagen die Ärzte aber nicht dazu!) über Monate hinweg am Boden zerstört waren, bis sie irgendwann dann doch noch hierher fanden und durch den Erfahrungsaustausch mit den anderen Familien sehr schnell zu einer psychischen Entspannung fanden und ihr vermeintlich todkrankes Kind dann auch endlich geniessen konnten. Wer macht also wen verrückt?

Auf der anderen Seite gibt es aber auch Mitglieder, die hier aus psychischen Gründen nicht mehr mitlesen können bzw. wollen, weil ihnen aus der Gesamtheit der Beiträge zu viel Heile Welt entgegenstrahlt. Das sind diejenigen Familien, die es kaum ertragen können, von der vermeintlich laschen Umgangsweise der anderen Mitglieder mit dem MCAD-Mangel ihrer Kinder zu lesen, da sie es in all den Jahren bis heute selbst völlig anders erlebt haben, und weil für sie der Umgang mit der Stoffwechselstörung ihres Kindes ein regelrechter Kampf ist, den es täglich zu führen und zu gewinnen gilt. Besonders diejenigen Eltern, deren Kind aufgrund einer frühen Entgleisung schwere bleibende geistige Schäden davongetragen hat oder sogar verstorben ist, empfinden es als unerträglich, hier hin und wieder Aussagen zu lesen, wie "Für uns spielt der MCAD-Mangel im täglichen Leben überhaupt keine Rolle mehr." oder "Wenn man davon weiß, ist der MCAD-Mangel doch eine ganz harmlose Sache!"

Auch diese letzten Aussagen haben ihre Berechtigung und ihren Wahrheitsgehalt! Wahrheit ist aber an manchen Punkten im Leben eine sehr subjektive Sache, und letztlich entscheidet jeder auf Grundlage seiner eigenen Persönlichkeit und Erfahrungen für sich selbst, welche von anderen Teilnehmern geschilderten Sichtweisen und Ratschläge er für zutreffend und annehmbar, und welche er für vermessen hält. Letzten Endes findet jede Familie ihren eigenen Weg, mit dem MCAD-Mangel umzugehen.

Eines steht fest: wir alle sind sehr froh und dankbar dafür, dass die bei unseren Kindern vorliegenden Stoffwechselstörungen durch die inzwischen existierenden, medizinischen Möglichkeiten so frühzeitig gefunden werden können. Wir sind auch froh, dass wir in den Stoffwechselambulanzen Ärzte als Ansprechpartner haben, die sich zumindest in Grundzügen mit den Hintergründen dieser auch für sie seltenen Störungen auskennen, und die vor allem in den wirklich schwierigen Krankheitsphasen ohne langes Herumzicken die notwendigen Maßnahmen einleiten. Darüber hinaus - das habe ich selbst mehrere Male erlebt - ist es ein ungemein gutes Gefühl, wenn man nach einem der regelmäßigen Kontrolltermine mit einem "Ihr Kind ist völlig normal entwickelt, körperlich und geistig topfit!" verabschiedet wird. Auch wenn der Arzt, ausser einer augenscheinlichen Begutachtung und ein paar Größen- und Gewichtsmessungen, eigentlich überhaupt nichts für das Kind oder seine Eltern und deren das tägliche Leben betreffende Fragen Wichtiges oder Hilfreiches gemacht oder beantwortet hat, sorgt eine solche ärztliche(!) Bestätigung des eigentlich auch sonst für jeden erkennbaren sehr guten Zustand des Kindes für eine zumindest ein paar Stunden oder gar Tage anhaltende emotionale Entspannung der Eltern.

Doch genau hier endet schon der persönliche Nutzen der Betreuung durch die Stoffwechselambulanzen, und es beginnt der ungleich größere Nutzen des gegenseitigen Austausch mit den hier zu findenden und in gleicher Weise betroffenen anderen Familien!

Ärzte, die von diesem Austausch allen Ernstes abraten, überschätzen bei weitem den Nutzen ihrer halbjährlichen Termine und die Praxistauglichkeit ihrer vielleicht noch telefonischen Beratung für den täglichen Umgang der Eltern mit der Stoffwechselstörung ihrer Kinder. Natürlich bezweifelt niemand, dass auch diese Ärzte nach Kräften die von ihnen betreuten Familien unterstützen wollen. Nur leider sprechen Ärzte nun mal nicht die gleiche Sprache wie ihre Patienten, und haben üblicherweise auch keinerlei auf persönlichen Erfahrungen basierende Ratschläge zu bieten. Über das generelle Wesen der Stoffwechselstörungen können sie die Familien zwar auf ganz abstraktem Niveau aufklären, aber selbst bei der Erläuterung der konkreten Untersuchungsergebnisse scheitert die Kommunikation schon oft. Das liegt aber nicht daran, dass die Sachverhalte viel zu kompliziert wären, um von medizinischen Laien verstanden zu werden. Ein nicht unbeträchtlicher Teil der die verschiedenen Familien betreuenden Ärzte steht leider auf dem Standpunkt, dass man den Patienten, bzw. deren Eltern die medizinischen Befunde nicht erklären müsse. "Das müssen Sie nicht wissen!" ist eine leider oft gehörte und dabei völlig unbefriedigende Antwort, die schon die eine oder andere Familie dazu motiviert hat, sich möglichst schnell eine andere Stoffwechselambulanz, oder zumindest einen anderen Arzt zu suchen. Zum Glück ist diese Haltung nicht überall anzutreffen, aber auch in den übrigen Einrichtungen schaffen es die engagierteren Ärzte trotz aller Bemühungen meist nicht, sich mit ihren Erklärungen auf das nicht-medizinische Sprachniveau der vor ihnen sitzenden Eltern hinab zu begeben und deren momentanen Verständnishorizont im Blick zu behalten. 

Ich möchte dies mit einer kleinen Geschichte illustrieren, die ich kürzlich gelesen habe: 

An einem schönen Sommerabend machen zwei Menschen unabängig voneinander einen Strandspaziergang. Sie hören die Wellen vor sich hin plätschern, sehen den durch die Luft gleitenden Möwen zu und betrachten den sternenübersäten Himmel. Plötzlich sehen sie beide auf dem Meer ein Licht aufblitzen.

Der eine von ihnen, ein pensionierter Physik-Professor, ist begeistert und will sofort herausfinden, was es mit diesem Licht auf sich hat. Er läuft zu seinem Auto, holt aus dem Kofferraum einige physikalische Messinstrumente, die er immer in größerer Auswahl mit sich führt - er kann halt nicht aus seiner Haut, die Physik ist einfach zu faszinierend. Er misst die Länge der Lichtblitze mit einer Stoppuhr, ermittelt mit einem Photometer ihre Helligkeit und mit einem Spektrometer ihr Spektrum. Zusätzlich notiert er die Position des Lichtes gegen die Sterne im Hintergrund. Dann macht er sich auf den Weg nach Hause, hält dabei aber einige Male an und notiert erneut die Position dieser ihn faszinierenden Lichterscheinung.

Als er zu Hause ankommt, fragt ihn seine Frau: „Du siehst ja so aufgeregt aus, Liebling. Hast Du heute abend etwas Besonderes erlebt?“ „Ja!“ antwortet er. „Ich beobachtete etwas, das ich eindeutig als erhitzten Wolframdraht in einer Silikathülle identifizieren konnte, der ein regelmäßiges Muster an Blitzen sichtbarer Strahlung mit einer Intensität von 2500 Lumen aus einer Entfernung von etwa 850 Meter vor der Küste aussandte.“ Die Frau des Physikers kennt ihren Mann genau so seit vielen Jahren und möchte seine Begeisterung nicht dämpfen. Daher antwortet sie „Das ist ja toll, was du alles herausgefunden hast!". Insgeheim stellt sie sich aber wie so oft die Frage: „Und was kann ich mit dieser zugegeben sehr präzisen aber doch weitgehend belanglosen Feststellung nun praktisch anfangen...?"

Die zweite Person am Strand an diesem Abend ist ein junger Pfadfinder auf dem Heimweg. Als er etwas später als erwartet zu Hause ankommt, stellt ihm seine Mutter die gleiche Frage: „Du siehst so aufgeregt aus, Liebling. Hast Du heute abend etwas Besonderes erlebt?

Ja!“ antwortet er. „Ich sah ein Boot auf dem Meer, das SOS-Signale aussandte. Ich habe sofort die Polizei angerufen. Diese hat die Küstenwache alarmiert, die dann auch gleich ein Rettungsboot losgeschickt hat. Die Seeleute auf dem havarierten Schiff konnten alle gerettet werden.

 

Wie der in dieser Geschichte erwähnten Frau des Physikers geht es vielen Eltern schon kurz nach jedem der regelmäßigen Termine in den Stoffwechselambulanzen. Das liegt nicht nur daran, dass die Ergebnisse der letzten Untersuchungen oft nicht so ausführlich und vor allem so verständlich besprochen werden, wie es sich die Eltern wünschten, und wie es für ihren Verständnishorizont notwendig wäre - was wohl oft mit daran liegt, dass der MCAD-Mangel auch für die jeweiligen Stoffwechselärzte nur ein ganz kleines Randthema ist, und sie mit den MCAD-spezifischen Analyseergebnissen selbst nicht allzuviel anfangen können.

Nein, schon kurze Zeit nach diesem Termin, manchmal bereits nach wenigen Stunden, wird man dann doch wieder vom Alltag eingeholt, und die kurz zuvor noch zu einem Erleichterungsgefühl führende Bestätigung "Ihrem Kind geht es bestens!" verblasst schnell neben den alltäglichen Sorgen, Fragen und Problemen. Was fängt man mit der kurz vorher noch gehörten Aussage "Sie müssen kaum etwas beachten! Sorgen Sie einfach dafür, dass ihr Kind immer genug ißt, dann ist schon alles in Ordnung!" an, wenn das Kind plötzlich abends grundsätzlich keinen Appetit mehr zu haben scheint, wenn es nur noch halbe Portionen zu sich nimmt, oder wenn es hohes Fieber bekommt? Hat es genug gegessen? Was macht man später, wenn das Kind im Kindergarten oder in der Schule von bestimmten Aktivitäten immer wieder ausgeschlossen wird, weil die Erzieher oder Lehrer aufgrund mangelnden Verständnisses um den MCAD-Mangel das tatsächliche Risiko falsch bewerten? Wie kann man seinem Kind helfen, wenn es aufgrund der Carnitingaben so fischig müffelt, dass es von seinen Spielkameraden oder Mitschülern gehänselt wird? Was und wo kann man es noch versuchen, wenn die Krankenkassen den Abschluss einer Zusatzversicherung für das Kind verweigern? Mit solchen ganz alltäglichen und belastenden Fragen haben sich die wenigsten Stoffwechselärzte schon mal ernsthaft auseinandergesetzt, geschweige denn eigene praktische Erfahrungen gesammelt. Ganz anders verhält es sich aber hier bei den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe!

Wer da noch behauptet, Eltern sollten sich besser nicht mit anderen Betroffenen über den MCAD-Mangel austauschen, weil sie sich da nur gegenseitig verrückt machten, hat keine Ahnung, was er redet, und überschätzt bei weitem seinen eigenen Beitrag zum täglichen und hoffentlich wirklich immer entspannter werdenden Umgang der Eltern mit dem MCAD-Mangel ihrer Kinder.

Ja, für manche Eltern kann es aufgrund der vielen unterschiedlichen und teilweise auch nicht unbedingt kompatiblen Charaktere innerhalb der Gruppe tatsächlich sinnvoller sein, sich ein oder zwei andere Mitglieder zum direkten Erfahrungsaustausch auszusuchen - zwecks persönlicher Gespräche und/oder Treffen ausserhalb des Forums. Andere wiederum bevorzugen das Forum zum weitgehend anonymen Austausch mit mehreren anderen Betroffenen. Das bleibt jedem selbst überlassen, denn jeder weiß schließlich am Besten, was ihm gut tut und nützt, mit wem er gut auskommen kann und mit wem nicht. Der gegenseitige Austausch ist aber in jedem Fall immens wichtig, denn gerade die im täglichen Leben aufkommenden Fragen kann man nur von jemandem beantwortet bekommen, der diese Situationen in gleicher Weise erlebt hat. Und es gibt immer wieder andere betroffene Eltern, die ihrerseits darauf hoffen, das Du ihnen mit deinen Erfahrungen in ihrer momentanen Situation weiterhelfen kannst. 

Ein abschließender Gedanke:  Es ist schon interessant, dass es sich immer nur um mit der jeweiligen Stoffwechselstörung befasste Ärzte handelt, die von einem Austausch mit anderen Betroffenen abraten. Alle anderen Ärzte, gleich welcher Fachrichtung, betonen dagegen, wie wichtig es für Eltern ist, sich mit in gleicher Weise betroffenen Familien auszutauschen, oder sich sogar einer Selbsthilfegruppe (nichts anderes sind wir!) anzuschließen. Wie wohl die entsprechende Sichtweise wäre, wenn es um gegenseitigen Austausch zu ihrem Fachgebiet ginge? Vielleicht hat jeder Mensch an der Stelle seinen wunden Punkt, an dem er Konkurrenz oder Kompetenzbeschneidung fürchtet.

Wie dem auch sei - eigentlich wünsche ich mir (und ich denke, da spreche ich auch für alle anderen Teilnehmer dieser Seite) nichts weiter, als mit allen in irgendeiner Weise am Thema MCAD-Mangel beteiligten Personen einen vertrauensvollen, respektvollen und gegenseitig fruchtbaren Umgang zum Wohle der betroffenen Kinder zu pflegen, und hoffe, dass neue Eltern von ihren Ärzten gerne auf diese Seite hingewiesen, statt davor gewarnt werden.

Mit freundlichen Grüßen,

(Wollachee) 

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